Veel kijkers zijn enorm ontroerd door het verhaal van Roos (18) en Lotte (20) uit DWDD. De zusjes Klaver hebben beide het syndroom van Usher. Door deze erfelijke aandoening worden ze langzaam blind én doof. Ze vertellen hun verhaal bij De Wereld Draait Door en daar zijn kijkers héél erg van onder de indruk.
Lees ook: Nina (27) droeg lenzen tijdens haar wereldreis en is nu blind aan één oog
Roos en Lotte over het syndroom van Usher
Roos en Lotte zijn allebei sinds hun geboorte slechthorend. Drie jaar geleden merkten de zusjes dat er iets mis was. Tijdens het hockeyen kon Roos de bal niet meer goed zien. Ook de kleur van de bal veranderde niks aan het probleem. Toen haar moeder ging googlen kwam ze uit bij de ziekte. Een tijdje later werd dit door de oogarts bevestigd. De zussen vertellen dat ze dit een "fijn moment" vonden. "We hebben type 2A en dat is het meest voorkomend binnen de ziekte. We konden het eindelijk een soort stempel geven. Natuurlijk we hebben echt super pech gehad, maar als we het dan hebben, dan hebben we het in ieder geval met elkaar."
Mis dit niet
Speciaal afgestemd op jouw voorkeuren
Meld je aan voor gepersonaliseerde verhalen
Dokters verwachten dat de zusjes over negen jaar niets meer kunnen horen en zien. Dat komt door het syndroom van Usher, een genetische aandoening waarvan de ouders van Roos en Lotte beide het gen dragen. Hierdoor was de kans dat Roos en Lotte het syndroom van Usher zouden krijgen 25 procent. Hun oudere zus heeft het syndroom niet.
Lees ook: Charlotte (26) kreeg na haar zwangerschap een psychose die negen maanden aanhield
Voor het donker wordt
Roos en Lotte uit DWDD hebben samen de documentaire Voor het donker wordt gemaakt. Hierin vertellen ze over de impact die het syndroom van Usher op hun leven heeft en hoe ze hiermee omgaan. Deze documentaire barst van de heftige fragmenten, die ook in de aflevering van De Wereld Draait Door te zien waren. Zo zagen we hoe Lotte ging verhuizen, wat haar vader heel emotioneel maakte. Hij vind het moeilijk om haar los te laten, juist doordat ze aan Usher lijdt. Lotte laat zich hier echter niet door tegenhouden; ze heeft zelfs een tussenjaar genomen om dit reizend door te brengen. Juist omdat het nu nog kan.
Daarna wordt er gepraat over eventuele kinderen in de toekomst. Lotte weet zeker dat ze geen kinderen wil, maar voor Roos is dit anders. "Ik heb altijd kinderen gewild. En ik probeer eigenlijk nog niet te veel aan de toekomst te denken, maar ik laat me niet tegenhouden hierdoor." Mocht Roos een vriend krijgen die een drager is van het gen, bestaat de kans dat haar kinderen ook het syndroom van Usher krijgen. In de documentaire heeft ze het met haar moeder over kinderen. Zij zegt tegen Roos: "Als je kinderen wil, moet je daar niet te lang mee wachten." Maar daar wil Roos het niet over hebben. "Ik heb het er het liefst niet over. Ik doe gewoon wat ik zelf wil."
Kijkers ontroerd
De zussen gaan allebei héél anders om met de ziekte en vertellen dat dit in de documentaire ook sterk naar voren komt. Ze willen door middel van de documentaire laten zien aan mensen dat er niet alleen maar verdriet hoeft te zijn al je aan Usher lijdt. Op Twitter zijn mensen erg onder de indruk van het verhaal van de meiden en dat was te zien aan de reacties:
Ben je benieuwd naar het fragment van Roos en Lotte uit DWDD? De aflevering kun je hier terugkijken. Vanaf minuut 35:15 zijn de zusjes in beeld. De documentaire van de zusjes, Voor het donker wordt, is vanavond om 21.20 uur op NPO 3 te zien.
Meer lezen over het syndroom van Usher? In Cosmo's nieuwste nummer lees je Romy's verhaal. Ook zij heeft het syndroom en zal daardoor over tien jaar waarschijnlijk niets meer kunnen zien.
