Durante años, Elvira Sastre, una de las autoras más reconocidas de la literatura actual de nuestro país, pensó que el dolor era una parte más de la vida. Que era algo normal, intrínseco en su salud y que debía aprender a vivir con ello. Cada 28 días, la regla llamaba a la puerta de su cuerpo, pero los efectos ya los notaba mucho antes: la llegada del sangrado le causaba ansiedad. Ansiedad por el dolor. Por no poder levantarse de la cama, por tener reglas que se alargaban hasta diez días, por no saber si ese viaje, ese examen o el trabajo coincidiría con uno de esos momentos en los que el cuerpo se detiene. “Pero lo normalizas”, reconoce. No sabía que tenía endometriosis.

La endometriosis es una enfermedad que se produce cuando el tejido que recubre el interior del útero, el endometrio, crece fuera de él, provocando inflamación y un dolor muy intenso. Según ha estimado la Organización Mundial de la Salud (OMS), afecta a unas 190 millones de mujeres en todo el mundo –en torno a un millón en España–, aunque continúa siendo un diagnóstico silencioso; poco conocido y, muchas veces, infradiagnosticado.

Ante esto, lanzamos la pregunta del millón: ¿la regla duele? “El dolor menstrual intenso no debería considerarse normal”, explica el ginecólogo Elkin Muñoz, especialista en reproducción en la clínica médica IVI. Puede haber molestias o incluso una sensación de pesadez, pero “no un dolor incapacitante que obligue a modificar la vida diaria cada mes”. Cuando esto sucede, cuando te limita e imposibilita a seguir, “es síntoma de que existe una patología más grave detrás”, advierte.

De hecho, el doctor Muñoz señala la existencia de una “triada diagnóstica” para determinar la existencia de la endometriosis en una paciente: dolor durante la menstruación, durante las relaciones sexuales y esterilidad. Una enfermedad que, además, no sólo afecta a órganos de la pelvis, como los ovarios, sino que también puede llegar a producir daños en el pulmón, en la pleura o incluso en el recto, entre otras consecuencias. Sin embargo, el problema se encuentra muchas veces en la minimización; es decir, en la asunción de que es una parte inevitable que muchas mujeres deben sufrir. “Culturalmente, hemos interiorizado que la mujer tiene que soportar el dolor”, apunta el doctor. “Esto ha hecho que muchas pacientes tarden años en recibir un diagnóstico”.

Para Elvira Sastre, mirar atrás fue como un momento de gran revelación. “Yo pensaba que estaba muy conectada con mi cuerpo, que estaba alerta de lo que me sucedía y este dolor nunca lo había cuestionado”, explica. “Tengo la opinión de que, cuando vas a un médico, no tienes por qué saber lo que te sucede. Siento que estamos engañadas”, continúa diciendo.

En su caso, el diagnóstico llegó prácticamente por casualidad, a través de su deseo de querer ser madre: en el proceso de congelación de óvulos, se lo detectaron. “Fue algo que me golpeó mucho porque pensé: ‘Vengo para algo diferente y me voy de aquí con otra enfermedad en mi vida’”. A partir de aquí, comenzaron las pruebas, las consultas con distintas ginecólogas y el intento de entender qué significaba convivir con una enfermedad de la que apenas tenía información, al menos no al principio.

Porque este es otro de los grandes problemas: el tiempo. En Europa, el diagnóstico puede tardar hasta diez años en llegar. Diez años con un dolor incapacitante, de consultas médicas, de miedos y de dudas que te asaltan, de preguntas sin respuesta y de la sensación de que quizá todo es una “exageración”, como sintieron otras amigas de la escritora antes de que les confirmaran que, efectivamente, tenían endometriosis.

Encontrar finalmente a una especialista que la escuchara cambió su experiencia y, en parte, su relación con la endometriosis. “Me colocaba en un sitio en el que me sentía respetada y comprendida”, recuerda. Fue esa médica quien le explicó las distintas opciones de tratamiento y le dejó decidir. Hoy toma una pastilla que le permite no menstruar sin afectar a su diabetes, otra de las enfermedades con las que convive. “Desde que no tengo la regla soy más feliz”, reconoce. “La vida sin regla es maravillosa, al menos para las personas que tenemos endometriosis”.

Hoy, 14 de marzo, se celebra el Día Mundial de la Endometriosis. Una fecha que debería marcarse en todos nuestros calendarios para dar visibilidad a una enfermedad que, todavía hoy, se vive en silencio. Hablar de ella, escuchar a quienes la padecen y cuestionar esa idea de que el dolor “es normal” continúa siendo, para muchas mujeres, el primer paso para ponerle nombre a lo que les sucede. Porque, hasta que algo no se pronuncia en alto, no existe.