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Irene Atienza, de 39 años, se pasó media vida pensando que lo que le ocurría con la menstruación era normal. "Un día me levanté para ir a trabajar, me metí en la ducha, me vino la regla y me desmayé del dolor. Entonces, empezaron a hacerme pruebas, pero durante seis meses no averiguaron qué me pasaba. Decidieron meterme a quirófano y así encontraron que tenía endometriosis", cuenta a COSMOPOLITAN esta auxiliar de enfermería que, a causa de su enfermedad, ha recibido la incapacidad absoluta.
"En las primeras horas cuando me venía la regla, tenía unas contracciones tan fuertes que me quedaba dormida entre una y otra. Era como un parto", nos dice María Espiga, de 28 años, que hoy recibe tratamiento hormonal para suprimir la menstruación.
"A mí me bajaba y se me paraba la vida", recuerda Soledad Domenech, presidenta de ADAEC, Asociación Estatal de Afectadas de Endometriosis. Fue hospitalizada por primera vez con 16 años por una hemorragia muy intensa. "Aunque no podía hacer vida normal, el sangrado abundante y el dolor intenso se normalizaba. Los especialistas lo minimizaban. Es normal que a algunas mujeres les duela la regla, me decían", recuerda. Sin tener un diagnóstico, le recetaron anticonceptivos. Once años después, tras una intervención quirúrgica para extirparle un quiste ovárico, al analizarlo, el patólogo le puso por primera vez nombre y apellido a lo que le pasaba.
"Es una enfermedad crónica inflamatoria", explica a COSMOPOLITAN la doctora Ana López Carrasco, ginecóloga adscrita a la unidad de Endometriosis del Hospital Universitario La Paz desde hace veinte años. Todo empieza cuando el tejido que recubre la cavidad uterina, el mismo que recibe al embrión en el embarazo y que expulsamos con la menstruación, es capaz de crecer y sobrevivir en otras partes del cuerpo. "La causa es absolutamente desconocida, aunque las investigaciones sugieren que tiene que ver con alteraciones en los receptores de progesterona y en el sistema inmune. Además, se ve influida por los tóxicos ambientales, en especial, los disruptores endocrinos que afectan a la producción hormonal y están presentes en muchos plásticos y productos de cuidado personal que usamos", señala.
Es, por otro lado, una dolencia sistémica, que va mucho más allá del sistema reproductor. Se la conoce con el sobrenombre de "cáncer blanco" porque "su mecanismo es como el de un cáncer. Te van saliendo tumores en intestino, en vejiga, uréteres, riñones, incluso, en el pulmón... que crecen y hay que quitarlos. No son malignos, pero impiden el funcionamiento normal del órgano", apunta a COSMOPOLITAN Cristina González Sánchez, portavoz de la asociación Endo Madrid. Por eso, es esencial el abordaje multidisciplinar con cada paciente: la unidad donde trabaja López, por ejemplo, está formada por ginecólogos, pero también por radiólogos, cirujanos, urólogos, médicos rehabilitadores, especialistas en digestivo, suelo pélvico o unidad del dolor.
Una dolencia de género
A pesar de su gravedad y de que es la afección ginecológica con mayor prevalencia, un 10% de las mujeres la padecen, según la OMS, apenas está estudiada. "Los propios ginecólogos estudian en la facultad una página y media nada más sobre el tema. ¿Cómo vamos a pedirle a un urólogo o un reumatólogo que sepa reconocerla?", denuncia Soledad Domenech. ¿La razón? En su opinión, "es una enfermedad de género que combina varios temas tabú: infertilidad, menstruación, incapacidad. Solo tienes que comparar el número de estudios sobre endometriosis con los que hay sobre disfunciones del pene", nos dice, bromeando solo a medias.
Lo mismo observa la doctora López: "el dolor asociado a causas femeninas (como el parto o la regla) está absolutamente despreciado". Encima, o quizá como consecuencia de lo anterior, está infradiagnosticada. "Los médicos no somos capaces de detectarla porque los síntomas dolorosos se producen antes de que existan lesiones visibles en las pruebas con ecografía o resonancia magnética. Cuando son lesiones muy profundas, se escapan a una análisis de un médico que no esté entrenado en encontrarlas", reconoce López, que además es profesora en el Máster de Formación Permanente en Endometriosis de la Universidad Autónoma de Madrid.
Desde los ocho años dando vueltas
Los dolores de Cristina González la acompañan desde el primer día en que le llegó la regla, con ocho años. "Los médicos de cabecera no saben lo que es esto. Le llegaron a decir a mi madre que yo era una quejica. Me pusieron la píldora anticonceptiva con 10 años, para controlar las hemorragias", recuerda. A los 20 años, cuando se la quitaron para descansar y sus síntomas empeoraron, empezó a recibir una colección de diagnósticos erróneos, incluso, los de colon irritable o espina bífida, "con sus correspondientes tratamientos". Hoy, a los 38 años, a Cristina le han tenido que extirpar las trompas de Falopio, el útero, los dos ovarios, parte del intestino y parte de la vejiga. "Si hubiera tenido un diagnóstico precoz, desde el principio se hubiera podido controlar y retrasar su avance", se lamenta.
Cómo afecta a la calidad de vida
La doctora López nos cuenta que algunas de sus pacientes pueden hacer su vida de forma normal, incluso con profesiones como deportista o policía. "Pero otras van de la cama al sofá y de consulta en consulta. Puede ser muy limitante", admite.
Sin embargo, recibir la incapacidad por parte de la Seguridad Social es otra batalla que no todas las enfermas tienen fuerzas de pelear. Soledad Domenech, por ejemplo, todavía no lo ha logrado, a pesar de que es paciente de grado 4 y tiene afectado su sistema urinario, el digestivo y el ginecológico, "con tres operaciones encima". "Hay veces que llego a casa después del trabajo y me meto en la cama, y no puedo salir hasta el día siguiente", nos confiesa. Tampoco la vida social es fácil: "Nunca sabes si te vas a encontrar bien con antelación. Es muy difícil hacer planes. Muchas veces no puedes asistir a eventos familiares y la gente no te entiende", nos cuenta. "Algunas amistades se han quedado y otras se han ido. A la gente le cuesta entender la vida de una persona con dolor crónico. Por fuera, te maquillas, te peinas, te vistes guapa... y no parece que estés enferma", explica Irene Atienza.
Pareja: la prueba de fuego
"Si tu pareja se queda contigo, es porque te quiere de verdad", sentencia Cristina González. "Tienen que entender que, si no puedes tener relaciones, no es porque no te apetezca, sino porque sabes que te va a doler".
Siempre se puede recurrir a la fantasía y buscar soluciones alternativas, como nos recuerda Irene Atienza. Aun así, reconoce que es muy complicado: "Tiene que ser todo muy medido, muy despacio, con calma. Es un proceso psicológico dificil porque tu compañero tiene que convivir con tus limitaciones para el sexo, para tener hijos, para salir. Además, las mujeres nos autoimponemos ciertos roles, como el de cuidadora y no poder cumplir provoca mucha frustración. Lo habitual es que seamos abandonadas por nuestras parejas. Por desgracia, el afecto masculino se tambalea cuando la mujer enferma", observa. En su caso, "mi chico me dice que me quiere y no le importa".
Algo parecido nos cuenta Soledad Domenech. "Soy afortunada porque mi pareja me ha ayudado siempre, pero no es fácil acompañar a una enferma. A muchas compañeras no han sabido acompañarlas, ni sus parejas, ni sus familiares". "¿Y ahora te duele esto también? ¿Otra vez estás mala?, te dicen", apunta la psicóloga y paciente Sara Herrera.
Y es que, en general, por si el dolor no fuera una carga lo bastante pesada, las afectadas tienen que enfrentarse a la incomprensión social. Por eso, junto a los daños físicos, están los emocionales, aguijoneados por su invisibilidad social y laboral.
Tratamiento sintomático... y mucho baile
Por el momento, no hay cura para la endometriosis. Los médicos solo pueden tratar sus síntomas, con "medidas paliativas para el dolor, tratamientos hormonales para suavizar su avance o cirugías para extirpar lesiones", señala la doctora López. Pero las valientes que padecen esta enfermedad no se quedan de brazos cruzados.
Cada una encuentra su truco. Tras su última operación, María Espiga empezó a bailar. "El médico me dijo que danza del vientre o bailes latinos, para evitar esas adherencias y hoy el baile es mi hobby favorito". Además de las sevillanas, el yoga es la pasión de María Isabel Peláez, "porque me ayuda a evadirme, a manejar el estrés". Irene Atienza, por su cuenta, se ha dedicado a investigar y descubrir enfoques desde la "nutrición, la fisioterapia o tratamientos complementarios que nos ayuden a sobrellevar la inflamación crónica". Cristina apuesta también por la meditación. Y por "la dieta antiinflamatoria, para tener mejor calidad de vida. Prefiero evitar, aunque sea un poco, los medicamentos para el dolor, que cada vez tienen que ser más fuertes para que te hagan efecto", nos confía.
Mientras, en la otra cara de la moneda, son habituales los síntomas psicológicos, con un componente alto de depresión y ansiedad. "Cuando se tiene un grado severo, tenemos que trabajar a nivel psicológico sus síntomas, las secuelas de las cirugías y lo que significa vivir con la infertilidad --algo que padecen el 50% de las pacientes-- y el dolor crónico. Encima, en la mayoría de los casos, las afectadas hemos pasado por un periplo de médicos que nos han tratado como si estuviéramos locas porque no lo han sabido diagnosticar", dice a COSMOPOLITAN la psicóloga sanitaria Sara Herrera Hidalgo, vocal de intervención y Salud Psicosocial de ADAEC y paciente de endometriosis. Pero no solo eso.
"Además de incapacitar, muchas veces, para hacer vida normal, la endometriosis y su tratamiento hormonal tiene un impacto en el aspecto físico, con cambios de peso e inflamación crónica. Y todo ello se cobra un peaje en nuestra autoestima", añade. ¿La queja más habitual de las pacientes que acuden a su consulta? "Incomprensión y sentimiento de soledad", afirma.
La actitud es, al final, lo único que puede salvarnos, en esto y en todo. "Aceptarte es un trabajo que no es nada fácil, pero se consigue. Y al final tú puedes tener una vida completamente plena aunque vivas con dolor y aunque vivas con la infertilidad", asegura Irene Atienza con una sonrisa.
La regla la tenemos todas... pero no así
Rara será la afectada de endometriosis que no haya tenido que soportar esta respuesta, cuando alguna vez se excusó con eso de "no puedo salir porque tengo la regla" o cuando se quejó de dolor menstrual. Sin embargo, hablamos de cosas diferentes.
"Si te tomas un analgésico suave o un antiinflamatorio y, aun así, no puedes hacer tu vida normal, si sientes dolor en las relaciones sexuales o al ir al baño, o si tus hemorragias son tan excesivas que un tampón no te dura más de diez minutos, es que algo está pasando. Eso no es normal", enfatiza Soledad Domenech.
Si te sientes identificada...
"A una chica que empieza con estos dolores de regla y empieza con este calvario le diría que no se rinda, que no está sola y que, si le duele, que siga insistiendo con los médicos. Lo peor a veces es esa incomprensión que recibes de tu entorno", nos dice María Espiga. Cuando le pedimos consejo a María Isabel Peláez, tampoco lo duda: "Que sea muy valiente, que crea en ella misma, que por mucho que le digan en contra, siempre siga sus metas y sus objetivos. Que no se deje avasallar por nadie, ni por ginecólogos, ni por médicos, ni por su pareja, ni por su familia. No es normal que duela tanto la regla". De igual manera, Irene recalca que "si tienes dolor por la menstruación y el médico te dice que no pasa nada, cambia de médico".
Y no lo olvides: "existen asociaciones que funcionamos con redes de apoyo. Como todas somos pacientes, conocemos perfectamente lo que es el proceso de la enfermedad y somos las mejores para ayudarlas porque las comprendemos en todos. También ofrecemos información sobre todos los avances que hay en la actualidad: tratamientos, investigación, nuevas terapias", apunta Irene, que pertenece a ADAEC.
Qué piden las afectadas
-Más investigación. "Es necesaria para encontrar tratamientos más adecuados y para que no tarden tanto los diagnósticos y se pueda controlar el avance de la endometriosis en etapas tempranas", afirma Cristina González, de Endo Madrid.
-Equipos de atención multidisciplinar. "Necesitamos que se coordinen las citas con el médico de cabecera, la unidad de digestivo, suelo pélvico, hematología, urología, psicología...", recalca Cristina González.
-Concienciar a la población del apoyo que necesitan las mujeres con esta enfermedad, que no consiste solo en que duela la regla. "Necesitamos adaptaciones en los puestos de trabajo, en los centros educativos", pide Sara Herrera.
