Jeuk aan de vulva, pijn bij de seks, vergroeiingen van de schaamlippen en clitoris, een verhoogde kans op vulvakanker, een deuk in je zelfvertrouwen en vooral een groot taboe: het is de hoogste tijd om lichen sclerosus bespreekbaar te maken.
Duidelijker kan niet: dit is hoe je je vagina dus écht zou moeten wassen >
Alles over lichen sclerosus
Het is inmiddels alweer ruim twee jaar geleden dat ik op mijn 25e het spreekuur van de huisarts binnenliep met een pijnlijke plek en een bloeduitstorting down under. In eerste instantie werd het weggewuifd als een schimmelinfectie en werd ik met een zalfje naar huis gestuurd. Een bekend fenomeen onder vrouwen met lichen sclerosus, weet ik nu. De zalf hielp – zoals verwacht – niet en na lang volhouden kreeg ik uiteindelijk een doorverwijzing naar het ziekenhuis.
Mis dit niet
Speciaal afgestemd op jouw voorkeuren
Meld je aan voor gepersonaliseerde verhalen
Eenmaal met m’n benen wijd bij de dermatoloog kreeg ik te horen dat het lichen sclerosus was. Prima, dacht ik, terwijl ze het me met een spiegeltje liet zien, als ik er maar zo snel mogelijk weer vanaf kom. Dat was nog niet zo makkelijk, werd me verteld, maar met een nieuw zalfje zou het onder controle blijven. Nog steeds prima, mijns inziens. Tot ik thuis toch stiekem even op het wondere web ging gluren om te ontdekken wat er zich nou precies in mijn broek afspeelde. En dat bleek, om het maar even zo te zeggen, niet voor de poes.
Dingen waarvan je niet wist dat je vagina ze kon >
Chronische ontsteking
Dat googelen leverde me meer vragen dan antwoorden op. En nadat ik wat extreme foto’s had gezien en erachter was gekomen dat het forever is, dat het vooral rondom de overgang voorkomt, dat het je clitoris kan inkapselen en het je een verhoogde kans op kanker kan geven, sloeg de paniek toch wel een beetje toe. En wat het nu precies is?
Twee jaar later weet ik daar nog steeds het antwoord niet op. Gelukkig kan drs. Colette van Hees, dermatoloog aan de vulvapoli in het Erasmus MC en voorzitter van de Lichen Sclerosus Richtlijnwerkgroep Nederland, me dat wel vertellen. “Het is een chronische ontsteking van de huid, net zoals eczeem en psoriasis. Alleen dan dus vooral op de anogenitale huid: rondom de vulva, penis en/of anus”, legt ze uit. “De bekendste symptomen zijn onder meer jeuk, pijn bij het vrijen, verandering van de anatomie en een witverkleuring op de huid.” Het enige wat ik denk, is: hoe de fuck kom ik hier nu weer aan?
Levenslang
De oorzaak van lichen sclerosus is helaas nog steeds onbekend, net als de oplossing. “We weten dat het een ontstekingsziekte is en dat het vooral bij vrouwen voorkomt. Soms houdt het verband met de overgang, maar het kan daar ook weer helemaal los van staan. We zien het ook regelmatig bij kinderen. Bij sommige vrouwen wordt de diagnose pas op latere leeftijd gesteld, terwijl zij er al hun hele leven last van hebben”, vertelt dr. Marta Jozwiak, gynaecoloog op dezelfde vulvapoli van het Erasmus MC. “De ziekte kent tijden van weinig tot geen activiteit, maar het blijft een chronische aandoening.”
Als het dan toch life long is, dan het liefst met zo min mogelijk klachten. En om dat te realiseren is het dus écht een kwestie van meerdere keren per dag zalfjes smeren, vertellen beide artsen me. Allereerst een vette zalf, zoals vaseline-paraffine, om de huid soepel te houden, en daarnaast een hormoonzalf om de ontsteking rustig te houden.
Wat is die bult op je vagina? Dit kunnen de oorzaken zijn >
Maar hoe zit het dan precies met de vergroeiingen en verhoogde kans op kanker? “Het risico op vulvakanker is heel erg klein. Zeker als je jezelf goed aan het smeerschema van je arts houdt en jezelf regelmatig checkt”, stelt dr. Jozwiak me gerust. De kans op vergroeiingen is daarentegen wel aanwezig, hoewel die niet bij iedereen voorkomen. Drs. Van Hees: “Een verandering van de anatomie zien we vaak terug in de vorm van kleiner wordende binnenste schaamlippen en een strakker wordende voorhuid van de clitoris. Maar wees niet ongerust: de clitoris is een heel groot orgaan. Ook als het topje aan de buitenkant verborgen is, blijft ze het gewoon doen.” Daarnaast kan de huid dikker of juist dunner worden en witverkleuringen, scheurtjes of bloeduitstortingen vertonen. Er lopen onderzoeken naar permanente oplossingen, maar die hebben tot op heden weinig succes. So far is goed smeren de enige manier om ermee te dealen en dit tegen te gaan.
Het hele verhaal over lichen scelorus lees je in The New Beginnings Issue van Cosmopolitan, die je zonder verzendkosten kunt bestellen. Hierin lees je onder meer ook een openhartig interview over mental health, met niemand minder dan covergirl Vera Camilla. Een abonnement op Cosmo is ook zo geregeld; leuk om te geven of natuurlijk voor jezelf! Best of all is dat je zelf je cadeau kan kiezen, zodat je er nog meer plezier van hebt.
