«Marzo è il mese della consapevolezza sull’endometriosi, e nonostante colpisca 1 donna su 9, la si conosce troppo poco e se ne parla ancora meno». È questa la denuncia di Giorgia Soleri, una delle voci che più ha contribuito negli ultimi anni a sensibilizzare sul tema delle malattie croniche "invisibili", come endometriosi e vulvodinia, mentre si avvicina la Giornata mondiale dell'endometriosi il 28 marzo. La sua affermazione è sostenuta dall'evidenza, a livello di dati e di esperienza personale: nonostante si tenda a parlare di più di endometriosi anche in Italia, permangono pregiudizi verso il dolore femminile e questo ha un impatto sulla vita di chi ne soffre e di chi ancora non ha ricevuto una diagnosi.

«Lo dimostra la domanda in sovrimpressione, scelta casualmente tra le centinaia simili che quotidianamente ricevo da anni, online e offline», ha scritto Soleri su Instagram pubblicando un video in cui mostra la sua «endobelly», la pancia visibilmente gonfia. La domanda in questione è «Ma sei incinta? Senza offesa sia chiaro, ma mi sembri parecchio ingrassata (sei sempre bellissima)». La risposta della modella e attivista, d'altra parte è netta: «Non sono incinta, sono malata».

Che cos'è l'endobelly?

«Quella pancia gonfia che vedete ripresa e che ai più rimanda a un immaginario legato alla maternità, per tante di noi si chiama “endobelly”», ha spiegato pazientemente Soleri, «Letteralmente “pancia da endometriosi”, il gonfiore addominale è solo uno degli innumerevoli sintomi, spesso invalidanti, di questa malattia subdola». La domanda in questione è problematica sotto innumerevoli punti di vista e dimostra come il corpo femminile sia costantemente oggetto di scrutinio: viene chiesto a Soleri se è incinta senza preoccuparsi di quanto una domanda del genere sia personale e intima, le viene fatto notare che è ingrassata, il tutto invisibilizzando ancora una volta le malattie croniche di cui l'attivista parla da anni.

«Un altro sintomo», spiega Soleri, «è quello di poter soffrire, secondo le stime nel 40%/50% dei casi di endometriosi, di infertilità o sub-fertilità. Questo significa che se io fossi alla ricerca di una gravidanza che non arriva, quella domanda avrebbe potuto spezzarmi. Così come il rapporto con il mio corpo, la cui sfida non è solo quella di imparare a conviverci nonostante il dolore che mi provoca, ma provare ad accettare tutti i cambiamenti a cui la malattia e le conseguenti terapie mi sottopongono su cui io ho un margine di manovra minimo». Eppure ogni cambiamento a livello estetico viene notato finendo per sottolineare come «anche da malata, la cosa più sconveniente per una donna è non compiere sforzi sovrumani per risultare il più bella possibile, socialmente parlando».

Le diagnosi di endometriosi

L'endometriosi è una malattia ginecologica cronica per cui il tessuto simile all'endometrio (quello che riveste l'utero e che varia a seconda del momento del ciclo mestruale) cresce all'esterno della cavità uterina. Questo tessuto può trovarsi nelle ovaie, nelle tube di Falloppio ma anche in altri organi, causando forti dolori, problemi intestinali (da qui il gonfiore che causa l'"endobelly") e difficoltà a concepire. Secondo l'Organizzazione mondiale della sanità, l'endometriosi colpisce il 10% delle donne in età fertile nel mondo per un totale di 190 milioni. In Italia, secondo il Ministero della Salute sono oltre 1,8 milioni le donne in età riproduttiva che convivono con questa malattia e si stima che il 30-40% possa avere problemi di fertilità. Secondo l'Istituto superiore di sanità, negli ultimi 10 anni sono stati registrati più di 113.000 ricoveri con un tasso di incidenza pari a 0,82 casi ogni mille donne residenti in età fertile (tra i 15 e i 50 anni), con un trend temporale in calo tra il 2013 e il 2019.

A oggi, dunque, l'endometriosi continua a essere poco conosciuta, ignorata dai medici, svalutata da chi dà per scontato che le donne debbano convivere con dolori ginecologici. Attualmente viene mediamente accertata con un ritardo di 7 anni, anche se tra il 2021 e il 2023 si sono registrati numeri lievemente più alti di diagnosi al Nord, nella provincia autonoma di Bolzano, in Veneto e Sardegna. «Io non voglio essere bella» ribadisce Soleri, «Voglio essere ascoltata, creduta, curata. Voglio essere vista dal sistema sanitario e tutelata dalle istituzioni. Voglio più formazione, azione, sensibilizzazione. Voglio più ricerca, voglio una cura». Sono molte, infatti, le incognite che ancora riguardano questa patologia di cui non si sa con certezza la causa, che fatica a venire curata e nel frattempo impatta notevolmente sul benessere psicofisico di chi ne soffre. «Voglio che le prossime sorelle di dolore non debbano aspettare una media di 10 anni per avere una diagnosi, sentendosi additare lungo il percorso come matte, ansiose, bugiarde, isteriche», conclude Soleri, «Perché nessuna di loro debba più vivere questo incubo, o giustificarsi davanti a domande come questa».