Non c'è un modo giusto e uno sbagliato di affrontare l'alopecia. Jada Pinkett Smith ne ha sempre parlato, condividendo non solo i momenti più duri, ma anche i modi in cui ha imparato ad accettarla. «Ero sotto la doccia un giorno e avevo una manciata di capelli tra le mani e in quel momento mi sono detta: "Oh mio dio, sto diventando calva?"», dichiarava in un episodio di maggio 2018 di Red Table Talk, il suo talk show su Facebook, la prima volta in cui si apriva pubblicamente.
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«Non me ne frega un cazzo di cosa pensi la gente di questa mia testa calva. Io la amo», affermava più tardi l'attrice, nel 2022, raccontando in un video Instagram anche di come avesse dovuto lottare, per decenni, contro gli hair standard europei e Hollywoodiani.
«Alopecia does not stop the show», (l'alopecia non ferma lo spettacolo), dice invece la content creator statunitense Toni Marshall, con una diagnosi di alopecia androgenetica nel 2012 e una di CCCA (alopecia cicatriziale centrifuga centrale) solo l'anno scorso, intervistata qualche settimana fa da The Cut.
«Non ho mai pensato di non essere più bella solo perché mi sono caduti i capelli. Certo, ci sono giorni in cui se mi guardo allo specchio non mi piaccio, ma quelli c'erano anche prima», ci ha raccontato infine in questi giorni Rihan Aluan, in arte Syrihan, nome che ci dice aver scelto per riprendere le origini siriane del padre. L'approccio della content creator e modella, nata a Genova nel 1997, che su Instagram e TikTok condivide frammenti di quotidianità e il suo lato creativo, è una ventata di aria nuova. Un modo di raccontare il cambiamento inedito e divertente. Sono infatti proprio la sua ironia e la sua leggerezza ad avvicinare un nuovo pubblico, specialmente tra chi soffre della stessa patologia, che in lei ritrova un punto di riferimento. Dopo gli anni dell'università, in cui segue il percorso di studi in Neuropsicologia clinica, scopre, nel 2023, di essere affetta da alopecia universale. Da quel momento inserisce questo evento inaspettato in modo naturale nella sua narrazione.
Non c'è un modo giusto o sbagliato di affrontare la perdita dei capelli, perché tutti sono validi; da non sottovalutare è infatti l'impatto psicologico o la sofferenza che le persone con alopecia possono sperimentare (non fate infatti come Chris Rock agli Oscar del 2022 – vi ricordate di quando Will Smith, suo marito, aveva tirato uno schiaffo in diretta a un tizio? Esatto: dobbiamo smetterla di commentare i corpi degli altri). Durante questa intervista, Rihan Aluan ci parla del suo di modo, spontaneo e deciso, che fa sentire meno soli strappandoci un sorriso.
Come affrontare l'alopecia: l'intervista alla content creator e modella Rihan Aluan
Ci racconti la tua esperienza con l'alopecia? Cosa hai provato all'inizio?
«Due anni fa mi sono trasferita con un'amica in California per alcuni mesi. Dopo circa una settimana ho iniziato a notare che mi stavano cadendo un po' più di capelli del solito, di quelli che si perdono durante i cambi di stagione o cose così. Ricordo di essermi ritrovata con questi capelli in mano e sulla spazzola, ma di non averci fatto davvero caso fino a quando, un giorno, non sono andata in bagno per legarmi i capelli e ho notato una zona precisa, sulla testa, dove me ne mancavano un tot – anche se era veramente impercettibile e minuscola, guardandomi tutti i giorni, me ne sono accorta.
È in quel momento che mi sono resa conto sul serio che ne stavo perdendo da giorni e ho capito, di conseguenza, che la situazione stava andando in quella direzione. Sul principio ho provato panico, ma non tanto per la cosa dei capelli in sé, più che altro perché pensavo di stare male. Ci siamo chiesti se potesse essere attribuito al grande cambiamento del mio trasferimento, forse il mio corpo aveva subito troppo stress, sta di fatto che l'ho presa malissimo e ho chiamato mia madre disperata. Successivamente ho fatto tutte le visite mediche di controllo del caso. E mi hanno diagnosticato l'alopecia. Mi hanno subito detto che li avrei persi tutti con ogni probabilità, il che mi ha fatto sentire un po' spaesata, ma devo dire che da quando poi ho capito che non stavo male, che non avevo nulla di esageratamente grave, mi sono tranquillizzata. Mi sono proprio detta: "Ok, è soltanto estetica"».
Cosa è successo quando hai portato la tua esperienza con l'alopecia sui tuoi canali social? TikTok e Instagram ti hanno aiutato?
«Sì e no. Su alcune cose è stato utile, su altre meno. Dopo aver postato il mio primo contenuto a tema, mi sono arrivate tantissime testimonianze, tutte diverse fra loro. Ho subito capito che si tratta di una patologia completamente soggettiva e che per me non era utile ascoltare le storie degli altri, di quello a cui sono caduti e mai più ricresciuti o di quella a cui sono ricresciuti tutti dopo 10 anni. Ho pensato di lasciar perdere, anche perché molto dipende dalla forma di alopecia che si ha – c'è l'alopecia androgenetica e quella areata universale (la mia), insieme a molte altre, che hanno cause, decorsi e trattamenti diversi fra loro – e, inoltre, i dottori non sempre sanno veramente fare previsioni, individuali soprattutto. Ho pubblicato quel video perché volevo subito togliermi il pensiero: "Oddio non deve vederlo nessuno"; nelle settimane precedenti, infatti, quando iniziavano a mancarmi le prime ciocche, i primi spot, mi sono ritrovata a scrivere alle mie amiche: "Non ti mando la foto perché ti fa impressione". Ecco, ho voluto subito invertire questa narrazione, non volevo nascondermi un secondo di più. Inoltre, non ero nella mia città di origine e una volta tornata non volevo avere tutti gli occhi puntati addosso che si interrogavano su cosa mi fosse successo. Volevo che già si sapesse. Quel primo video mi ha aiutato quindi, poi ad essere sincera ho continuato più per divertimento, non ho mai voluto renderlo un profilo esclusivamente legato all'alopecia, cioè io sono io, tutta».
Com'è cambiato il tuo rapporto con questa condizione nel tempo?
«Un'altra cosa che mi ha aiutato è aver pensato subito al peggiore degli scenari: mettendomi nell'ottica che i capelli non sarebbero mai tornati, mi sono messa in una posizione per cui, se non fosse successo, sarebbe andata bene, se fosse andata avanti, ormai questo era. Ai tempi infatti non c'era ancora un farmaco per curarla, ho pensato che non potevo farci niente, tanto valeva accettare la condizione. Certo, la sensazione di vederli cadere, tutti annodati, è una sensazione è brutta, ma secondo me perché la colleghiamo anche ad altro; c'è uno stigma attorno. Poi certo, non è che la vivo sempre bene; anche ora che stanno ricrescendo ho momenti in cui mi guardo allo specchio e non mi piaccio, ma come ce li avevo prima. Si sono sempre stati i giorni cosi. In ogni caso ho continuato a fare il viaggio in California tranquillamente, cosa che ha lasciato i miei amici e le mie amiche un po' perplessi, pensavano forse che dovessi sentirmi peggio».
Infatti come hanno reagito gli altri?
«Siccome io dicevo che comunque non ci ero rimasta troppo male, o gravemente male, qualcuno mi diceva: "Non è vero che stai bene, tu fingi". Onestamente è stata la cosa che mi ha fatto innervosire di più. Cioè, avete deciso per me, voi avete deciso che perdere i capelli fa star male, cosa che nella maggior parte delle persone sarà anche vera, ma immagina, dopo tutto, dover anche spiegare che per te non è così. Secondo me tra l'altro me è proprio così che si instaurano meccanismi di insicurezza, portando le persone a essere a disagio solo perché alcuni parametri culturalmente sono considerate disagianti. Per quanto riguarda i miei amici, all'inizio erano un po' sconvolti per questo evento inaspettato. Si identificavano nella situazione e mi dicevano cose come: "Oddio, fosse successo a me...". All'inizio magari facevano fatica a comprendere la mia reazione, poi hanno visto che veramente non era questa grande fonte di malessere e adesso ci scherziamo pure sopra».
Hai fatto qualcosa per farli ricrescere? Hai tips di haircare routine? Come ti senti a riguardo?
«Per me è importante che si capisca che non c'è una soluzione generale, per ognuno è diverso. Io ho perso tutti i capelli nel giro di due settimane. Ora che sono ricresciuti, in realtà, come haircare routine giornaliera non me ne sto prendendo cura, sto ancora aspettando che spuntino bene. Per i primi mesi non ho fatto nulla, ma da quest'anno, in Italia, hanno visto che un farmaco immunosoppressore, utilizzato per altre patologie, aveva effetti anche sull'alopecia. Quindi l'hanno rilasciato tramite ASL, ciò significa che comunque servono visite ospedaliere, che c'è bisogno di tutte le analisi del caso. Come già dicevo, anche questo farmaco è molto soggettivo; i medici poi non hanno bene idea delle tempistiche, e se funziona o meno, non non ci sono abbastanza studi a lungo termine a riguardo. Non so nemmeno se dovrò prenderlo all'infinito, scalare la dose, se questi capelli rimarranno, oppure no. Io ora sono felicissima adesso di riaverli, però non so, può sempre succedere di nuovo, non voglio illudermi. Scherzando con le mie amiche ho proprio detto: "Beh, abbiamo fatto quella positiva, quella che non le interessava, se adesso mi cadono di nuovo, faccio il dramma vero. Adesso sarei molto contenta se rimanessero per un po' con me, ecco».
E a livello lavorativo cosa è successo? Cosa significa essere una modella con l'alopecia?
«Ho praticamente perso il lavoro. Non è che fossi una top model, anche se ho sentito che pure Bianca Balti ha lavorato meno senza capelli. Ci sono modelle che lavorano con l'alopecia e che magari hanno delle misure più canoniche delle mie; io comunque non sono molto alta. Ci ho provato comunque per un poì a mandre candidature così, ma non non andava, era "un po' troppo edgy", come dicevano, come look. Questo però ha portato a tutt'altro, a lavorare più sui social, per esempio, cosa che trovo molto più carina in realtà. Mi sembra che la mia personalità sia apprezzata a 360 gradi, anche si mi piacerebbe continuare anche con la moda».
E non ti sei arrabbiata?
«In realtà no. Cioè, ci sono rimasta male perché comunque era una cosa che mi piaceva fare e che avrei voluto continuare a fare, ma sapevo già in che mondo stavo lavorando, era prevedibile. Non ho mai pensato, per questo, di non essere più bella; anche prima di perdere i capelli comunque dovevo rientrare in determinati parametri che non sempre soddisfacevo. Io mi sono sempre detta: "Io sono questa, se va va, se non va non va". Poi c'è anche il discorso di essere chiamata agli shooting solamente per la retorica dell'accettazione dell'alopecia, questa cosa con mi piace. Io voglio essere selezionata perché piace tutto quello che sono. Mi sono sentita discriminata solo nella misura in cui lo siamo tutti. Io poi non ci faccio molto caso, anche per strada non me ne accorgo. Anche se un tizio mi vede per strada e pensa: "Oddio, che mostro", se ci penso davvero non è una cosa che mi influenza in alcun modo. Credo che alle persone importi di noi molto meno di quanto pensiamo. Non gliene frega niente».
Cosa vorresti dire alle persone nella tua stessa situazione? Cosa avresti voluto sentirti dire?
«Un po' quello che mi sono detta a me stessa ai tempi. Ci sono un sacco di ragazzi e ragazze che mi scrivono chiedendomi come ho fatto ad affrontarla così; quello che dico sempre io è che, intanto, non lo so nemmeno io; poi che non c'è da colpevolizzarsi se non si riesce ad avere una reazione positiva, è lecito reagire male. La cosa che mi dispiace di più è quando qualcuno arriva a nascondersi, appunto, per paura del giudizio degli altri. Io ho perso i capelli, puoi dirmi che faccio schifo, che sembro un uomo o che sembro un alieno, ok, cosa c'è, vuoi ridere? Ridiamo. Facciamo la battuta… Per me l'importante è come la elaboriamo noi. Io ho anche provato a cambiare qualcosa per vedermi meglio, ho provato ad adattare il mio stile a quella che era la mia nuova forma. Anche perché poi alla fine secondo me veramente cambiamo continuamente nella vita».
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