Escuchar que una amiga tiene cáncer de mama puede desconcertar. De hecho, te provoca muchas emociones: miedo, bajonazo, tristeza… Luego te preguntas qué puedes o debes hacer. Hay personas que enseguida se ponen en modo ayuda, mientras que otras realmente no saben cómo reaccionar. Yo comprendo muy bien a todas porque pasé por cada una de esas fases cuando le diagnosticaron cáncer de mama a mi hermana pequeña. Aunque me pegué a ella para tratar de acompañarla lo mejor posible, la realidad es que cometí mil fallos y que muchas veces no tenía ni idea de qué debía de hacer.

Dos años después, me diagnosticaron cáncer de mama a mí, no es de extrañar si pensamos que 1 de cada 8 mujeres españolas tendrá un cáncer de mama en algún momento de su vida. El caso es que así, además de acompañante de una persona muy querida, luego lo viví en primera persona y comprendí muchas más cosas, claro. Al final, me he hecho una especie de máster en cáncer. De mi experiencia, escribí con la directora de documentales Mabel Lozano, 'Te invito a un mojito'. Un libro muy útil, creo, porque hablamos, en primera persona y sin tapujos, del cáncer de mama, como lo haces con tus amigas. Hoy recopilo en COSMO parte de lo que he aprendido, por si a tu amiga está pasando por un carcinoma y te pasa como a mí, que no sabes muy bien qué hacer para ayudarla. Lo primero: no seas dura contigo misma y recuerda, es un camino de aprendizaje para todas. Lo importante es que sepa que estás a su lado y que no se sienta sola, aunque a veces necesite estarlo y te toca aprender a respetar sus tiempos y espacios.

La protagonista no eres tú

Algo que me resulta muy curioso en el mundo del cáncer, y de lo que no he escuchado mucho hablar, es de lo bestiales que son las reacciones de la gente ante la noticia. Y no me refiero a la persona diagnosticada, que claro, sino a su entorno. Tan desmedidas pueden llegar a ser, que creo que se llega a perder un poco la perspectiva de algo obvio: la protagonista no eres tú, como amiga o familiar de la afectada, es la persona con cáncer. Os pongo un ejemplo, cuando le dices a alguien que tienes cáncer, a veces, la reacción es tan brutal, que acabas tú –persona con cáncer– animando a la otra –persona sin cáncer–. También puede que esa persona pase de ti, vaya que no te vuelva a mirar, hasta que ya has acabado todos los tratamientos, porque se siente tan mal por lo que te está pasando a ti que prefiere borrarte. E incluso puede que nunca vuelva a ser contigo igual que era antes porque le recuerdas que fue egoísta contigo. Ver que esto pasaba, me hizo pensar que quizá nos hace falta reflexionar y poner en orden las prioridades. Por mucho que estés sufriendo y que te duela que tu persona querida tenga cáncer, ‘baby’, la ‘prota’ no eres tú. Y puede llegar a ser perverso que pongas tu dolor, preocupación y sufrimiento por encima, primero porque no ayuda mucho, pero también porque puede acabar por hacer daño a quien está pasando por la enfermedad.

Menos drama, más sinceridad

En estos momentos, es importante que el familiar o persona amiga “se comporte con naturalidad, sin dramatismos, intentando mantener una actitud positiva, tras

mitiendo apoyo y energía y fomentando la expresión emocional de la persona afectada”, señala Alejandra Agudo, psicóloga de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC). Por supuesto, la experta también señala que no hay que “olvidar la importancia de que también la amiga/familiar exprese cómo se siente, que no reprima sus propias emociones ya que la enfermedad también les afecta por lo que es importante que se dé una comunicación sincera entre ambos”.

Ghosting y cáncer: 'really?'

Eso de los protagonismos y de mirarte el ombligo puede acabar por que le hagas 'ghosting' a la persona con cáncer. Pues sí, pasa y mucho más de lo que parece. Cuando me diagnosticaron, mi hermana me lo advirtió: hay gente que desaparece de tu vida mientras dura la enfermedad. Para esas personas es tan duro pensar en el cáncer, o tienen alguna experiencia previa muy dolorosa al respecto, que prefieren dejarte en visto por un tiempo. También, aunque cueste creerlo en pleno siglo XXI, aún hay quien cree que el cáncer se contagia. Lo más loco que he escuchado es una mujer que le decía a sus hijos que no se acercaran a una chica con cáncer por si se les pegaba… Igual que hay terraplanistas, también hay cáncercontagiadoristas [palabra obviamente inventada] por ahí sueltos. En fin, mi hermana, que es muy sabia, también me dijo que no juzgara a nadie. En el cáncer, como en la vida misma, no todos tus amigos están siempre, o no lo están para todo. Cada persona tiene sus limitaciones. Hay quien no soporta enfrentarse a la oscuridad, el dolor y la incertidumbre que provoca el cáncer. Si eres de estas personas, puedes optar por explicarle a tu amiga con cáncer qué es lo que te ocurre. Así ella sabrá que la quieres, aunque vayas a desaparecer por un rato porque no puedes con tu dolor. La buena noticia es que también ocurre justo lo contrario, aparece gente en tu vida con la que no contabas pero que, cuando todo acaba, te das cuenta que se han convertido en parte de tus ‘BFF’ porque han estado a tu lado cuando más lo necesitabas. Además, es importante recordar que el dolor compartido es uno de los grandes recursos que tiene el ser humano para sentirse mejor y más aliviado.

Las fases del onco-duelo

Saber las fases por las que va a pasar tu amiga tras el diagnóstico positivo también te pueden servir para ayudarla. “Cuando se recibe una noticia de este calibre, en un primer momento puede aparecer la negación traducida como un estado de ‘shock’ emocional, en el que parece que todo es irreal, donde cuesta hacerse a la idea de la nueva situación, y se tiende a pensar que todo va a volver a ser como antes, como si se tratara de un sueño”, señala Alejandra Agudo. La psicóloga explica que luego pueden aparecer emociones como el miedo, el temor, la incertidumbre. Te haces preguntas tipo ¿qué pasará?, ¿me curaré?... “Una emoción que conecta con la propia vulnerabilidad y que exige protegernos y cuidarnos”, señala. Otra fase es la de rabia, enfado e incluso de ira, “como de ‘estar enfadados con el mundo’”, destaca la experta que también recuerda que “es normal que aparezcan reacciones de llanto, tristeza y desesperanza que conllevan a analizar la situación una y otra vez, para posteriormente poder aceptar y afrontar la nueva situación de enfermedad”. Para acompañar, Aguado nos da las claves: “se puede ayudar a la persona afectada a atravesar todas estas fases acompañándola, apoyándola y estando ahí, sin intentar reprimir sus emociones, miedos y preocupaciones”. Por el contrario, anima a “favorecer la expresión emocional y atender a las necesidades del ser querido afectado en cada una de las etapas del proceso oncológico, escuchando lo que tiene que decir, sin rechazar hablar sobre la enfermedad”.

Ayúdale a preguntar

Como explica Alejandra Agudo, cuando un miembro de la familia o de la pandilla de amigos tiene cáncer, todo su entorno se ve afectado. “Son momentos difíciles para todos por lo que es relativamente normal no saber cómo ayudar. No existen recetas mágicas, pero sin duda puede ayudar preguntar al equipo médico sobre la enfermedad y los tratamientos que va a recibir la persona querida para aclarar la información sobre el diagnóstico y así ejercer cierto control sobre la situación”, explica. Totalmente cierto, pero como son momentos de mucha confusión, te puede costar incluso saber cuáles son tus dudas. Por eso, si quieres ayudar a tu amiga, puedes echarle una mano para saber qué preguntar y ayudarla a que lleve las preguntas para no olvidarse de nada y también que ella pueda hablar de sus dudas o miedos. Por ejemplo, está genial llevar todo anotado en alguna aplicación de notas en el teléfono móvil, así siempre las podrá consultar, añadir o quitar, etc. En la web de la AECC o en la de cancer.org, una web estadounidense que tiene toda la información también en español, cuentan con un montón de sugerencias según el momento en que se esté (diagnóstico, operación, tratamiento…). Anotarlas para ellas y pasárselas en un mensaje le puede servir para no perder tiempo y tenerlas a mano. Otra opción es hacerlas juntas, así podéis comentar “las dudas y preocupaciones que surjan en el momento, lo que puede ser adecuado para disminuir la incertidumbre”, comenta Aguado.

Adopta una actitud proactiva

Esto lo escuchamos millones de veces, pero, ¿en qué consiste adoptar una actitud proactiva en el acompañamiento del cáncer? Alejandra Aguado me explica que consiste en hacer frente a la enfermedad de un modo activo y tomando la iniciativa, preguntando o demandando información, solicitando apoyo o ayuda si es necesario, por ejemplo. Lo bueno de hacerlo, cuenta la experta, es que “estas acciones pueden ayudar a transitar las diferentes etapas del proceso oncológico, afrontando activamente cada una de ellas, sin olvidar que el malestar y la incertidumbre van a estar presentes, pero se produce un cambio en la manera en la que se vivencia la enfermedad”. Para ello puedes acompañar a tu ser querido afectado a las citas médicas, fomentar el cumplimiento de las recomendaciones del equipo médico, ir con ella cuanto reciba el tratamiento, fomentar que siga realizando actividades agradables, ayudarle en el cuidado, mostrarse disponibles para atender sus necesidades, aceptar las emociones tanto propias como de la persona afectada, conocer e informarse de los principales miedos y preocupaciones que pueden aparecer… La lista es larga. No podrás llegar a todo y no debes agotarte, no somos 'supermanes' ni 'superwomans', pero seguro que puedes estar presente en algo que ayuda. Y si sois pandilla, una buena idea es repartiros las tareas y los mimos. Una simple tartera de lentejas pueden ser un gran recordatorio del amor que te tienen, algo muy importante en el camino oncológico. La importancia de tu tribu es fundamental para aportar luz a un momento que puede ser muy oscuro.

La importancia del llanto

La primera vez que vi llorar a mi hermana, le dije que no llorara, que todo iba a ir bien. Tras su experiencia y luego la mía con el cáncer de mama, he comprendido que no era así como debía haber reaccionado. De hecho, rechazar el llanto, como me explicaron las mujeres de la Asociación Española Cancer de Mama Metastásico, puede hacer que la persona con cáncer acabe llorando sola en el baño, para que nadie vea su debilidad. Mucho mejor validarlo e incluso llorar juntas. Aguado subraya que “es importante que la persona afectada pueda expresar sus emociones, no cortar el llanto, sino acompañarlo y comprender que está atravesando una situación muy dolorosa que le genera un gran malestar emocional. Si no se validan estas emociones, o se suprimen la persona tiende a aislarse”. Para ayudarla, anima a permitir que el ser querido afectado exprese sus emociones, escucharle de forma activa, con atención, fomentando que muestre sus sentimientos, emociones, miedos y preocupaciones y mostrarle su presencia y apoyo en esos momentos.

Desmitificar la culpa

Como reminiscencia, quizá, de nuestra sociedad judeocristiana, el cáncer a veces hace aflorar un profundo sentimiento de culpa en la persona afectada. Que si me debí de cuidar más, que si mis malos pensamientos me han traído aquí… A veces, puedes llegar a ver que la persona con cáncer se está castigando a sí misma. Lo primero y más importante es desmitificar la culpa, ya que nadie es culpable de padecer un cáncer. Pero ojo, Aguado recalca que “la persona afectada puede tener motivos para expresar ese pensamiento, ese sentimiento de culpa”, y negarlo no es la forma de afrontarlo. Toca validar la emoción y, como destaca la psicóloga, “es conveniente averiguar de dónde viene, para poder ayudarla en el proceso y plantear opciones de pensamiento que generen menos sufrimiento”. Si es necesario, anima a tu amiga a solicitar ayuda profesional. En la AECC cuentan con psicólogos especializados a su disposición.

Perder el miedo

Cuando tienes cáncer, mucha gente no sabe qué decirte. Tú lo notas, claro. Yo trataba de ayudarles, para que se sintieran mejor, pero no siempre puedes o tienes fuerzas. Por eso, es importante que pierdas los miedos a hablar con alguien que tiene cáncer. Lo primero que puedes hacer es preguntarle qué necesita, cómo le puedes ayudar, y hacerlo con normalidad. Que te pregunten qué tal y luego tener conversaciones de amigas totalmente normales ayuda, y mucho. No os imagináis cuanto. De esa forma, tú puedes contar si tienes alguna movida en tu cabeza, sacar algún miedo por el que estés pasando etc, pero también te permite desconectar hablando con tu amiga de cualquier cosa, desde las parejas ala última serie a la que os habéis enganchado...

No hagas 'terrorismo sanitario'

Una cosa que me hacía mucha gracia –a mí, porque tengo un humor muy negro– eran las personas que te preguntaban cómo estás y acto seguido se ponían a contarme casos de personas que habían muerto por cáncer o que habían tenido complicaciones chungas en su enfermedad. Yo los llamo terroristas sanitarios. Con el tiempo, creí comprender que es algo que sucede a las personas que se ponen muy nerviosas al hablar de cáncer. Por eso, dicen lo primero que les pasa por la cabeza. A ver, hay que hablar con naturalidad, cierto, pero también pensar un poquito qué se dice. Realmente no es un momento en el que necesites que te recuerden ese tipo de datos. Aguado también anima a evitar comentarios como ‘seguro que saldrás de esta’ porque, aclara, “es necesario ser precavidos en este tipo de afirmaciones ya que hay personas que fallecen de cáncer y no se puede tener la seguridad absoluta de que la persona afecta se cure ya que es algo que no está a nuestro alcance”.

Me acuerdo de ti, te pienso

Una prima mía también tuvo cáncer de mama. Tiempo después, un día de charla, me contó que en los momentos más duros, cuando la quimio, mi hermano mayor le había ayudado mucho. ‘Casi todos los días, me mandaba algún meme que me hacía sonreír’, me dijo. Como no lo conocéis, os aclaro que los memes de mi hermano son de un humor totalmente blanco, para todos los públicos. Él, que no es que sea la persona que más habla de los sentimientos y emociones, encontró ese modo de estar cerca de nuestra prima y hacerle saber que pensaba en ella. Cada persona con cáncer es un mundo y cada cáncer también lo es, por eso, antes de usar el humor a la hora de acompañar a alguien con cáncer lo primero que debes de hacer es tantear cómo se encuentra y cómo lo recibe ya que, como recuerda Aguado, “puede ser controvertido ya que cada persona afectada vive la enfermedad de una manera determinada”. Siempre que se tenga eso en cuenta, mandar un meme, una tanda de besos o, simplemente, preguntar qué tal has dormido, puede hacer que tu persona querida se sienta pensada. Y eso acompaña y te hace sentir menos sola.

Ojo, el cáncer no acaba cuando acaba

Si quieres marcar una superdiferencia, hazle saber a tu amiga también que estás y preocúpate por hacérselo saber, cuando ya haya pasado lo más gordo. Porque cuando acaba el cáncer, en realidad no acaba. Una vez terminan los tratamientos, la gente da por hecho que ‘ya estás bien’. Pero en realidad no es así del todo, ya que justo entonces comienza uno de los tramos que puede provocar mayor soledad. Pasados los grandes momentos –quimio, radio…–, te toca volver a la rutina, pero sin estar del todo bien. Seguramente tendrás que recuperarte, tanto física como emocionalmente, pero todo el mundo da por hecho que estás bien. Por eso, que una persona amiga se preocupe por ti, puede ser muy reconfortante. Con que le escribas mensajes preguntando qué tal, mandándole corazones y besos y o una canción bonita que sabes que le va a gustar, ya marcará una gran diferencia. El cáncer es como una maratón, es una enfermedad de largo recorrido en la que pasas momentos de mucha soledad, de esa gigante en plan existencial. Saber que tu ‘BFF’ está ahí, ayuda, y mucho.

Tips para acompañar a tu ‘BFF’ en su tránsito por el cáncer

Aunque recuerda que no hay recetas mágicas para ayudar a una persona con cáncer, estas son las recomendaciones que nos ha preparado Alejandra Aguado, psicóloga de la AECC, para acompañar a tu mejor amiga, o amigo, en su camino por el cáncer.

  • Informarse sobre la enfermedad y los tratamientos, así como sobre las reacciones emocionales más habituales y las preocupaciones más frecuentes, para entender lo que está ocurriendo en el ser querido afectado.
  • Escuchar lo que quiere transmitir. Dejar que exprese sus sentimientos, sus miedos y preocupaciones. Déjale llorar si lo necesita.
  • Comportarse con naturalidad, sin drama, intentando mantener una actitud positiva y tratando de transmitir apoyo y energía, sobre todo en los momentos en los que el ser querido se sienta más débil.
  • No negar la enfermedad y procurar hablar de ella sin tabúes si el ser querido afectado así lo hace y lo necesita. Tratar de entender cómo se siente la persona querida e intentar ponerse en su lugar.
  • Evitar frases hechas en plan "tienes que ser fuerte", "tienes que hablar con alguien", “tú puedes con el cáncer”, etc.
  • Respetar las emociones. Puede ocurrir que el ser querido afectado tienda a aislarse, a no querer hablar, es el momento de compartir su silencio. Para ello simplemente hay que acompañarle, transmitiéndole que estás ahí y que si lo necesita pueda desahogarse.
  • Transmitir los propios sentimientos, sin ocultar miedos y preocupaciones ya que un clima de sinceridad favorece la comunicación.
  • Procurar no agobiar con consejos médicos, psicológicos, opiniones, otros casos de cáncer que se conozcan, etc.
  • Ayudarle a que decida: ser consciente de que el ser querido afectado es quien tiene el control de su vida, por lo que tiene que seguir tomando sus decisiones.
  • Cuidarse tanto física como psicológicamente para posteriormente poder cuidar y atender de forma adecuada las necesidades del ser querido afectado.
  • Preguntarle: En ocasiones es difícil saber cómo se puede ayudar al ser querido afectado por ello es recomendable preguntarle ¿qué necesitas o cómo te puedo ayudar?
  • Apunta este teléfono. Si no se puede afrontar esta situación, es importante saber que se puede pedir ayuda a un/a psico-oncólogo/a al teléfono gratuito de Infocáncer: 900 100 036 disponible todos los días, las 24 horas.
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Paka Díaz

Periodista, guionista y escritora especializada en feminismo y cualquier tema que tenga que ver con los derechos humanos y la igualdad de género y el colectivo LGTB+. Además de viajar, sus otras pasiones son los libros, el cine, la música. La podéis encontrar de festivales y conciertos, dándolo todo bailando. Coautora con Mabel Lozano del libro ‘Te invito a un mojito', sobre el cáncer de mama. Le encanta entrevistar a mujeres 'power' y se motiva en 3, 2, 1...